Cada 3 segundos, alguien en el mundo desarrolla demencia. La mayoría de estas personas residen en países de ingresos bajos y medios. Es probable que América Latina se vea significativamente afectada por el aumento global en el número de personas afectadas por la demencia. Para 2050, se espera que aumente de más de 7.8 millones de personas en 2013 a más de 27 millones de personas. Brasil tiene aproximadamente 2 millones de personas que viven con demencia y la mayoría de ellos tiene familiares como la principal fuente de atención y apoyo.
Las personas que viven con demencia experimentan cambios cognitivos que pueden llevar a la estigmatización, lo que resulta en aislamiento social y retraso en el acceso al diagnóstico y la atención. El estigma ocurre cuando una etiqueta asociada con un estereotipo negativo se adjunta a una característica individual (por ejemplo, demencia). Esto hace que las personas con tales características sean consideradas separadas y de menor estatus que otras, lo que genera discriminación, pérdida de estatus social y desigualdades entre el grupo estigmatizado. Comprender tales experiencias y sus mecanismos interpersonales es esencial para informar estrategias para mejorar la calidad de vida de estas personas a nivel mundial.
El Informe Mundial sobre el Alzheimer de 2019, que informó sobre una encuesta mundial en la que participaron 70.000 personas de 155 países, muestra que:
• El 85% de los encuestados que viven con demencia pensaban que sus opiniones no se tomaban en serio.
• Entre el 35% en los países de ingresos altos y el 57% en los países de ingresos bajos y medianos informaron haber sido maltratados en citas y relaciones íntimas.
• El 40% del público pensaba que los médicos y enfermeras ignoran a las personas con demencia.
• Más del 35% de los cuidadores en todo el mundo informaron haber ocultado el diagnóstico de un miembro de la familia que vive con demencia.
Una experiencia en Sao Paulo, Brasil
En un pequeño estudio que realizamos como parte del programa STRiDE (Fortaleciendo Respuestas a Demencia en Países de Ingresos Medios) con seis personas que vivían con demencia y 15 cuidadores familiares en Sao Paulo, Brasil, encontramos que las personas que vivían con demencia veían esta condición como un problema típico del envejecimiento. Los cuidadores informaron bajos niveles de conocimiento y conciencia. Las personas que viven con demencia minimizaron y normalizaron su demencia para adaptarse, generar aceptación y encontrar significado a través de ella. La “normalización” de la pérdida de memoria a menudo se legitimaba utilizando la información recibida de sus proveedores de atención médica. Las personas que viven con demencia también informaron aislamiento social y temor a sufrir reacciones adversas por parte de las personas, lo que comúnmente condujo a la divulgación selectiva de su diagnóstico y experiencias debido al temor a reacciones desfavorables o exclusión.
Los cuidadores consideraban a sus seres queridos como receptores pasivos de cuidados, necesitados de su protección y decisiones, lo que funcionó como una estrategia para validar sus propias experiencias de cuidado en lugar de causar algún daño. Sin embargo, al hacerlo, los cuidadores terminaron subestimando las capacidades de la persona que vive con demencia, despersonalizándola como individuos y restringiendo la libertad de la persona.
La expectativa de los cuidadores de que las personas que viven con demencia deben “comportarse obedientemente” refleja un intento exasperado de tener los síntomas neuropsiquiátricos de la persona bajo control en lugar de ejercer poder sobre sus seres queridos.
Para leer más, puedes ver el estudio (en inglés) haciendo clic aquí
Tres recomendaciones basadas en los resultados del estudio sobre demencia:
- El apoyo y la capacitación sobre cuidados éticos y centrados en la persona podrían ayudar a los cuidadores a dar sentido a sus experiencias para respetar los derechos y la personalidad de la persona que vive con demencia.
- Las intervenciones contra el estigma para la comunidad en general podrían afectar sustancialmente las vidas de los cuidadores y las personas que viven con demencia al reducir la carga, la discriminación y la exclusión social, entre otros.
- Las campañas contra el estigma pueden mitigar eficazmente las tergiversaciones y los mitos sobre la demencia, el uso de lenguaje estigmatizado y opiniones estereotipadas, y abordar los problemas identificados como necesarios entre quienes tienen experiencia.
La complejidad de la experiencia social de la demencia y las “líneas finas” entre ser un buen cuidador y ser un “estigmatizador” demuestran la necesidad de un apoyo continuo para los cuidadores y las personas que viven con demencia. Los cuidadores en Brasil en su mayoría no cuentan con apoyo y los miembros de la familia brindan casi toda la atención.
¿Cuál es el nivel de conocimiento y estigma sobre las personas que viven con demencia en su comunidad? Cuéntanos en la sección de comentarios a continuación.
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