Buscando qué hacer durante la cuarentena, puse el audiolibro del Decamerón porque recordé que narraba la historia de la peste negra y pensé que ahí podría encontrar qué hacían para atender a las personas con discapacidad en el siglo XlV. Me pareció fascinante. Es como si no hubiera pasado un día desde ese marzo de 1348. Como ahora, en ese tiempo la protagonista de la crisis en Occidente fue Italia y se rumoreaba que el virus era algún tipo de maldición que venía “de oriente”:

No tenían claro cómo combatir el virus y en el caos se ordenaban desesperadas políticas, distanciamiento social y se ponían en evidencia las muchas insuficiencias del sistema de salud.

Este texto había podido ser escrito al principio de esta primavera y sería igual de preciso y relevante. Pero no encontré nada acerca de personas con discapacidad en ese tiempo más allá de que la peste en sí era discapacitante. En contraste, en la crisis de ahora el tema está muy presente.

¿Cuáles son los riesgos?

Lo hemos visto en todo el mundo. Las personas con discapacidad tienen más alto riesgo de mortalidad, morbilidad y pobreza como consecuencia del COVID-19. Si bien no necesariamente tienen problemas de salud, en general sí tienen mayores necesidades de cuidado en salud y mayor edad, lo que se traduce en más complicaciones.

También, la información no siempre es accesible, por lo que las personas con discapacidad no pueden tomar las mejores decisiones. En Wuhan, por ejemplo, no hubo ningún anuncio de la cuarentena en lengua de señas y muchas personas sordas salieron a las calles al día siguiente a seguir con su rutina. Pocas alocuciones de líderes mundiales incluyen intérpretes de señas, aunque en la región varios lo han hecho. Por ejemplo, Claudia López, alcaldesa de Bogotá, lleva un intérprete con ella a todas partes, incluso cuando ha hablado desde el sofá de su casa.

Además, las medidas de aislamiento obligatorio comprometen la independencia y en muchos casos la vida misma de gente que depende de asistencia personal. ¿Qué pasa cuando los asistentes que los apoyan para cocinar y bañarse, entre otras cosas, no pueden cumplir?

La resiliencia económica a la crisis también es un desafío para las personas con discapacidad que de entrada están sobrerrepresentadas en la pobreza. También, las políticas de aislamiento en casa parecen estar aumentando las tasas de violencia contra las mujeres y los niños, y sabemos que las mujeres con discapacidad sufren mayores tasas de prevalencia de este tipo de violencia.

¿Qué se puede hacer?

Por fortuna, no todo son malas noticias. La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad da un mandato para que los gobiernos garanticen la seguridad en situaciones de riesgo. Los países que están siguiendo este mandato incluyeron cuatro estrategias en sus planes de emergencia: (i) dar información en formatos accesibles; (ii) entender el apoyo que necesitan las autoridades locales para mantener la prestación de servicios; (iii) identificar las necesidades de asistencia de personas con discapacidad; y (iv) mantener actualizada su información de contacto.

En la región, también hemos visto cómo estas circunstancias extraordinarias han motivado soluciones extraordinarias por parte de técnicos que han entendido la responsabilidad histórica que tienen. La celeridad en la toma de decisiones es determinante para salvar vidas. En el Perú, por ejemplo, adelantaron en tiempo récord un Decreto para levantar y consolidar información sobre la ubicación y necesidades de las personas con discapacidad para poder dar soluciones en tiempo real ¡Excelente!

El Decamerón sigue con la historia de siete hermosísimas mujeres y siete gallardos hombres de la aristocracia florentina que, al mejor estilo de los aristócratas de hoy, aprovecharon la cuarentena para irse a una lujosa casa de campo. Ahora, ninguno de ellos tenía síndrome de Down, era ciego o estaba en silla de ruedas. De ser así, no habrían podido salir de Florencia a disfrutar de la alegría y el placer, y su final habría sido más bien como el infierno de la Divina Comedia. Esto ha cambiado, pero aún falta mucho. Ahora, siguiendo buenas prácticas como la del Perú seguro la próxima crisis nos encontrará mejor parados. Así, los jóvenes con discapacidad en Florencia o en cualquier lugar del mundo, tendrán la misma oportunidad de sobrevivir que todos los demás. La vida es un derecho y no puede ser que unas valgan más que otras.

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